差別の痛みを糧に義肢製作 インドネシアのハンセン病元患者

【タンゲランＡＦＰ＝時事】インドネシアの首都ジャカルタで、アリ・サガさんが病院に入ると、職員や順番待ちをしていた患者はサガさんから急いで距離を取った。４０年前のことだ。（写真は製作した義手を見せるサガさん）
「離れろ！ この患者はらい病だ！」──医師が突然、他の患者に向かって叫んだ。サガさんが忘れられない、人生で最もつらかった出来事の一つだ。
　１９７０年代にハンセン病と診断され、現在５７歳となったサガさんはこう語る。「（医師らは）私の皮膚を検査するために乱暴に注射器を使い、私は泣いた。私の皮膚は何も感じないかもしれないが、私の心は痛んだ」と涙をこらえた。
　過去の痛みを糧に、サガさんは現在、ハンセン病元患者数百人が住むジャカルタ近郊シタナラ村に暮らしながら、他の住民に普通の生活をしてもらいたいと義肢製作に励んでいる。
　ハンセン病は細菌性疾患で、治療を受けていない患者との頻繁な接触により感染する。インドネシアは、ブラジルとインドに次いで症例数が多い。
　インドネシア保健省によると、治療中の患者は１万５０００人を超え、昨年確認された新規感染者だけで１万１０００人以上に上る。
　ハンセン病は古くからある病気だが、現在では皮膚の生体検査で診断でき、多剤併用療法で容易に治療できる。
　だがサガさんをはじめシタナラに暮らす住民は、長年社会から疎外されてきた。地元メディアは村を「らい病患者の集落」と呼んだ。インドネシアでは今も、ハンセン病は神の呪いであり、軽微な接触でも感染すると一部で信じられている。
　サガさんは２００５年から義肢製作を始めた。小さな作業室の白い壁にはさまざまな義肢が掛けられている。
　サガさんの義肢を使っている住民の一人、仕立屋のクン・サンさん（７０）は、１０代で片脚を切除し、もう片方は２００７年に失った。「もう二度と歩けないと思っていた。でも普通に歩けるようになり、とても感謝している」と話した。

■「もう痛くない」

　シタナラには現在、元患者約５００人が住んでいる。近隣にかつて、インドネシア各地の患者のリハビリセンターとして機能していた病院があったからだ。
　１９８９年には、英国のダイアナ元皇太子妃が同院を訪問。患者と握手する様子が撮影され、ハンセン病に対する偏見に一石が投じられた。
　今日、村民の多くは障害のため正規の職に就けず、街路清掃や三輪タクシーの運転手といった仕事をしている。
　運転手として働くジャミングンさん（６０）は１０代の時に片脚を失った。義肢を買う経済的な余裕はなかったため、長年竹筒を脚の代わりに使っていた。「痛かったし、歩く時はバランスを取るためにつえを突かなくてはならなかった」
　だが、慈善団体を通じてサガさんが製作した義肢が無料で贈られ、ジャミングンさんの生活は一変した。「足の裏があるから全然違う。本物の足みたいだ。それに、歩く時ももう痛くない」

■「悪循環」

　義肢の費用は１０００万ルピア（約８万７０００円）に上ることもある。だがサガさんは、払えない人には無料または割引価格で提供している。サガさんによると、これまでに５０００本以上の義肢を製作し、全国各地で活用されている。
　ハンセン病をめぐり専門家は、偏見の撲滅ではなく感染者の特定と治療が重視されていることから、患者が感染を隠す傾向があり、根絶を目指す活動が阻害されていると指摘する。
　ハンセン病問題に取り組むＮＰＯ「ＮＬＲインドネシア」の代表は「偏見を放置すれば、感染を予防できず、障害が残る人も増え続ける。悪循環だ」と訴えている。
　ハンセン病から回復した人々は、普通の人と同じように扱われること、ただそれだけが望みだと語る。「私たちを偏見の目で見るのはやめてほしい」とサンさん。「物事が良い方へ進み、人々が手を貸してくれるようになればと願っている」【翻訳編集ＡＦＰＢＢＮｅｗｓ】
〔ＡＦＰ＝時事〕（2023/02/06-13:24）

When Ali Saga visited a clinic in Jakarta four decades ago, he watched as patients and health workers scrambled to get away from him.
The doctor suddenly shouted at the patients, 'stand back! this person is a leper! the 57-year-old said, recalling one of the most devastating moments after his diagnosis in the 1970s.
They also roughly used a syringe to test my skin and I cried. My skin might not feel anything but my soul was hurt, the former leprosy patient added, choking back tears.
Now he is using his pain to help other residents of a village on the outskirts of the Indonesian capital live a normal life after leprosy with hand-crafted prosthetic limbs.
After Brazil and India, Indonesia has the world's third-highest cases of leprosy -- a contagious bacterial disease transmitted by prolonged close contact with untreated cases.
Ahead of World Leprosy Day on Sunday, the health ministry said the country still has over 15,000 active cases, with more than 11,000 new cases recorded last year.
The ancient disease, which causes disabilities and loss of feeling in reddish skin patches, is now diagnosed with a skin biopsy and easily treated with multidrug therapy.
But Saga and other residents of Sitanala village -- where hundreds of former leprosy patients have relocated to find solace -- have been treated as outcasts for years and dubbed a leper colony by local media.
They are heavily stigmatised by pervasive perceptions around leprosy, also known as Hansen's disease, with some Indonesians believing the affliction is a curse sent by God that can be passed on by brief contact.
But in a small, dusty workshop surrounded by fake body parts hung on white walls, Saga is chipping away at that social cold shoulder, sculpting artificial limbs that have been improving residents' lives since 2005.
One of the neighbours to receive Saga's creations is 70-year-old tailor Cun San, who had a leg amputated in his teens and lost another in 2007.
I once thought I would never be able to walk again... but now I am so grateful I can walk normally, said San.
- 'No longer in pain' -
Nearly 500 people who had leprosy now live in Sitanala because it was located behind a hospital that for decades served as the rehabilitation centre for patients across Indonesia.
The hospital made headlines in 1989 when Britain's late Princess Diana visited and was photographed shaking hands with a leprosy patient, challenging the stigma against the marginalised group.
Today, many in the village cannot find formal jobs because of their disabilities, and instead have taken on roles as street sweepers or rickshaw drivers.
Jamingun, a 60-year-old driver, lost his leg when he was a teenager.
For years he wore a fake bamboo stump because he could not afford a prosthetic limb.
It was painful and I still had to use a walking stick to steady myself when I walked, said Jamingun, who like many Indonesians goes by one name.
But his life changed after receiving a prosthetic leg for free that Saga had made through a charity.
It feels so different because now I actually have a sole, it feels like a real foot, he told AFP. And I'm no longer in pain when I walk.
- 'Vicious cycle' -
Saga finds it difficult to talk about his past, preferring to focus on his part in helping others build their future.
A limb can cost as much as 10 million rupiah ($667) but he gives away prosthetic legs for free, or accepts lower sums, for those who can't afford the price.
He says he has now made more than 5,000 prosthetic legs for people across Indonesia.
Experts say efforts to eliminate leprosy are hampered by a focus on finding and treating cases instead of erasing prejudices that prevent patients from seeking help.
If we don't deal with the stigma, the transmission won't stop and the disability will keep happening, said Asken Sinaga, executive director of NLR Indonesia, a nonprofit focusing on leprosy.
This is a vicious cycle.
Indonesia wants to eliminate leprosy by next year, a daunting task after the Covid-19 pandemic directed health resources elsewhere.
Those who have recovered from the disease say they just want to be treated the same as everyone else.
I hope people will stop judging us, San said.
I hope things will get better and people will help us instead.